4 de junio de 2024.

El coloquio titulado "Una perspectiva integrada de las enfermedades huérfanas. Desde la academia hacia la sociedad" se llevó a cabo  en el salón de honor de la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso (PUCV). El evento comenzó con las palabras de bienvenida del rector, Dr. Nelson Vásquez Lara, quien destacó la importancia de abordar estas enfermedades desde múltiples disciplinas para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La jornada continuó con la presentación "Enfermedades raras o poco frecuentes en Chile. Situación actual y desafíos pendientes" a cargo del Dr. Juan Francisco Cabello, Director del Centro de Diagnóstico del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (CEDINTA). Posteriormente, la Sra. Myriam Estivill, Directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), expuso sobre "El largo camino para llegar al diagnóstico y tratamiento de una enfermedad huérfana", destacando las dificultades que enfrentan los pacientes. La Dra. Claudia Altamirano, profesora de la Escuela de Ingeniería Bioquímica de la PUCV, presentó "Biofármacos: perspectiva desde la ingeniería de bioprocesos", subrayando los avances tecnológicos en el tratamiento de estas enfermedades.

El coloquio culminó con un panel de expertos que discutió el estado actual y los avances en logística, legislación y acceso a atención para los pacientes con enfermedades huérfanas en Chile. Este panel contó con la participación del Dr. Juan Luis Castro, Senador de la República de Chile; Sr. Jaime Espina, Director de la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST); Claudio Zett, Ph.D., Director de la Escuela de Tecnología Médica de la PUCV; y el Dr. Benoit Mathot, Director del Instituto de Estudios Religiosos de la PUCV.

El Dr. Mathot, profesor de la Facultad Eclesiástica de Teología, aportó una valiosa perspectiva sobre la dimensión espiritual del manejo de enfermedades huérfanas, enfatizando la necesidad de una colaboración interdisciplinaria y el compromiso ético para abordar estas complejas condiciones de salud. "Algo importante para fortalecer la espiritualidad en los pacientes con enfermedades huérfanas es el hecho de sentirse escuchado de manera incondicional, es decir, no a partir de una pauta, sino que desde una disponibilidad de dejar que el otro exprese el sentido de su vida a su manera",  comentó el profesor.

El coloquio "Una perspectiva integrada de las enfermedades huérfanas" concluyó con un enriquecedor intercambio de ideas y experiencias entre los participantes, resaltando la urgencia de continuar trabajando en conjunto desde la academia, el sector salud y las instituciones gubernamentales. 

Por Nancy Jorié C.

Facultad Eclesiástica de Teología.