En el Salón de Honor de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso se desarrolló el coloquio “Una perspectiva integrada de las enfermedades huérfanas: Desde la academia hacia la sociedad” que abordó los problemas de financiamiento público en el marco de la Ley Ricarte Soto, las oportunidades y dificultades que tienen los pacientes para acceder a nuevos desarrollos biotecnológicos, el costo elevado de los medicamentos y los avances que Chile ha logrado en materia logística respecto a diversas patologías que tienen tratamientos específicos.
El evento fue organizado por la Escuela de Ingeniería Bioquímica y la Escuela de Ingeniería Industrial de la PUCV en colaboración con la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que agrupa a pacientes de todo el país.
Expertos y actores de la materia en diversos ámbitos de la sociedad civil revelaron la realidad país que afecta a pacientes, en ese sentido Claudia Altamirano, académica de la Escuela de Ingeniería Bioquímica de la PUCV, especializada en la investigación y desarrollo biofármaco, dio a conocer que el precio comercial de un medicamento puede ser mucho más elevado respecto al costo de producción de este, afectando directamente a los pacientes.
“Al tratarse de medicamentos que atienden a enfermedades complejas y que muchas veces son la única terapia provoca que las empresas que los producen no tengan margen para el valor de este producto. Producir y llevar a mercado un medicamento puede ser menos costoso que lo reflejado en el mercado”, indicó la académica, agregando que desarrollarlos a menor escala en industrias locales puede ser una solución a la brecha, esto debido a que “los remedios para este tipo de enfermedades se tienen que producir en pequeñas cantidades, por lo tanto, las inversiones son menores. Además, las patentes que emergieron a mediados de los años noventa o comienzo de los años dos mil ya han caducado, por esa razón es factible fabricar estos productos”, añadió Altamirano.
En relación a la búsqueda de mejoras, durante el seminario se expuso que es clave que el país destine recursos para la adquisición de equipamiento adecuado y laboratorios para producir.
“Chile no se caracteriza por poseer plataformas tecnológicas de producción, allí precisamente se encuentra el gran desafío, se requiere invertir en desarrollo propio de fármacos y biofármacos. Gracias a ello han emergido diferentes iniciativas tanto estatales como de universidades para producir, por ejemplo, vacunas y generar capacidades de buenas prácticas que cumplan con la regulación”, expuso la académica durante el coloquio.
En esa misma línea el director nacional de Cenabast, Jaime Espina, dio a conocer durante el seminario que Chile es uno de los países cuya población debe desembolsar más dinero en medicinas.
“Somos uno de los países de mayor gasto de bolsillo en salud. Ese gasto es el más alto del PIB de los países miembros de la OCDE, en eso la principal influencia tiene que ver con los precios que en Chile son mucho más altos que en varios países. Es habitual saber de casos de persona que tienen que adquirir sus medicinas en Argentina porque, incluido el viaje y la estadía, es más barato que comprar en Chile”, dijo Espina.
El director indicó que en miras a generar soluciones, desde la entidad “iniciamos con las farmacias populares en 2016 y en el año 2020 reforzamos el plan con la Ley Cenabast, la cual nos permite vender a farmacias privadas saltándonos todos los eslabones de la cadena que inciden en los aumentos de precio. Además, hemos registrado nuestro primer fármaco marca Cenabast y estamos avanzando en ampliar más”, sostuvo el representante.
El doctor Juan Francisco Cabello, neurólogo pediatra, director del Centro de Diagnóstico CEDINTA, dio a conocer durante su ponencia que “el 5% de la población puede sufrir una enfermedad rara en el transcurso de su vida. Actualmente el porcentaje de pacientes diagnosticados es menor al 1% de la población chilena”.
Por su parte la directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) y miembro de la Comisión de Vigilancia Ciudadana de la Ley Ricarte Soto, Myriam Estivil, comentó que la principal política pública en la materia no solo financia a un ínfimo porcentaje de pacientes que se ven afectado por enfermedades huérfanas, sino tampoco parece ser un instrumento adecuado para asimilar la velocidad de la ciencia contemporánea.
“El actual escenario para las familias y pacientes que conviven con síndromes huérfanos es muy complejo, y está marcado principalmente por la falta de recursos, que ha impedido que nuevas tecnologías ingresen a la cobertura de la Ley Ricarte Soto, y la ausencia de un apoyo realmente integral en este proceso. Creemos que es importante que la academia pueda desempeñar un papel de conexión entre pacientes y reguladores para reflexionar y dialogar acerca de temas como el costo y el acceso a tratamientos”.
• Academia
La académica Jimena Pascual, directora de la Escuela de Ingeniería Industrial, se refirió al rol de la PUCV al ser anfitriona del encuentro.
“Para nosotros es un agrado ser un punto de encuentro para convocar a actores del sector público, a fundaciones y a la academia a discutir un tema país sobre el cual es vital encontrar soluciones y así acompañar a pacientes con enfermedades que son muy poco frecuentes”, indicó.
Pascual añadió que "la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso contribuye a la formación de estudiantes en múltiples disciplinas para resolver problemas complejos actuales. “Formamos estudiantes que son capaces de entender los procesos, levantar preguntas, modelar soluciones y optimizar recursos para llegar a una solución no tan costosa de una manera eficiente", finalizó la profesora.
Camila Rojas
Dirección de Comunicación Estratégica
